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黑斑息肉综合症关爱中心第二届病友会在西安市儿童医院举行

时间:2018-07-16 10:31来源:科教网 编辑:欧阳雪字体设置



  科教网讯(张艳霞 许德林)7月13日上午,由西安市儿童医院携手空军总医院对儿童罕见病黑斑息肉综合征患儿联合诊疗活动在西安市儿童医院举行。本次活动由西安市儿童医院消化科联合空军总医院消化科对PJS患儿进行联合诊疗,旨在关爱及帮助这些不幸的患儿及家庭,给予规范的指导及治疗。
 


 
  当天,空军总医院消化内科主任宁守斌、中国医学科学院-北京协和医学院中华医学基金会教授张宏冰、西安市儿童医院冯院长、罕见病发展中心黄如芳、西安市儿童医院消化科主任方莹、西安市儿童医院超声科主任刘百灵、西安市儿童医院普外一科副主任医师侯崇智、西安市儿童医院临床营养科副主任医师刘瑞萍、西安市儿童医院心脏内科业务主任张艳敏、华大基因高级肿瘤遗传咨询师王岩岩、华大基因高级遗传咨询师吴静以及病友组织负责人等领导嘉宾出席了本次活动。
 


 
  本次活动由西安市儿童医院消化科主任方莹主持。西安市儿童医院院领导在致辞中说道:本次活动对于申请国家级区域性医疗中心关于重点疾病的管理方面非常的关键,相信也会给医院及科室带来不可预估的经济效益及社会效益。希望通过此项活动,能极大的提高西安市儿童医院在全国罕见病的诊疗水平,提升西安市儿童医院在专业领域的地位及知名度。
 


 
  目前,全国的PJS病友会里有约500余名患儿的资料,这些患儿需要长期随诊及治疗。随着医学的发展,在儿童一些罕见病逐渐被人们所认识,黑斑息肉综合征(Peutz-Jeghers syndrome PJS)又称色素沉着息肉综合征,是常染色体遗传病,约50%的病人有家族史。这类疾病引起全消化道多发息肉,出现便血、腹痛,甚至肠套叠,并且此类息肉有恶变的可能。
 


 
  对于儿童一经发现,要全面评估消化道息肉的情况,需要长期定期的消化内镜检查及治疗,对这些患儿及家庭所造成的心理及经济负担非常大,而此病全国能做并且愿意治疗的医院仅有3-5家,由于此病属于罕见病,目前全世界亦无办法抑制患儿消化道息肉的生长,但是通过定期的内镜检查、手术及多学科联合诊疗,可以大大降低PJS患儿的息肉恶变的风险及尽早发现其他器官的癌症,最大化延长患者寿命,改善患者的生活质量。2018年5月11日,该疾病被列入国家卫生健康委员会等5部门联合制定的《第一批罕见病目录》。
 
  
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